Historia 2 letniej Kamilki Gil z Nowego Targu chorej na SMA (rdzeniowy zanik mięśni) poruszyła serca tysiąca mieszkańców naszego regionu, którzy ruszyli z pomocą!
SMA to piekielnie ciężka choroba genetyczna, która postępuje bardzo szybko. Z powodu wady genetycznej stopniowo obumierają neurony w rdzeniu kręgowym odpowiadające za skurcze i rozkurcze mięśni. Brak impulsów nerwowych sprawia, że mięśnie szkieletowe nie są pobudzane, słabną i stopniowo zanikają, co może prowadzić do częściowego albo całkowitego paraliżu. Cofa rozwój fizyczny dziecka, a nieleczona może prowadzić nawet do śmierci.
Istnieje jednak ratunek dla Kamilki i jest to terapia genowa (zolgenSMA).
Ze względu na to, że diagnoza została postawiona zbyt późno, dziewczyna nie została objęta refundacją leku zolgenSMA. Jej rodzice bardzo chcą aby rozwijała się prawidłowo, mogła się bawić, biegać i chodzić jak jej starszy o 3 minuty braciszek – Sebastian. Dlatego walczą z całych sił o uzbieranie 10 mln zł na terapię genową dla córeczki. Jest to trudna walka, ponieważ czas na uzbieranie pieniędzy mierzony jest w kilogramach. W Polsce terapię genową można podać tylko do 13 kg, a Kamilka waży obecnie 11 kg.
Na terenie całego Podhala organizowane są zbiórki, kiermasze i inne akcje mające na celu pomoc w zebraniu potrzebnej kwoty. Rodzice dziewczynki od kilku miesięcy prowadzą zbiórkę poprzez Fundację „Siepomaga”, a także poprzez Fundację „Serce dla Maluszka”. Na subkontach Kamilki w wymienionych fundacjach znajduje się nieco ponad 1 mln zł. Potrzeba 10 razy tyle!
Planowane IMPREZY, z których dochód przeznaczony zostanie na pomoc Kamilce
➡ 23.04.2023 r. – Kiermasz ciast, zabawek i rękodzieła – Parafia p.w. św. Marcina w Bystrej Podhalańskiej,
➡23.04.2023 r. – Dzień Dobra.pl – Park Miejski Nowy Targ
➡ 28.04.2023 r. – Akcja Krwiodawstwa oraz imprezy towarzyszące, Nowy Targ – Rynek
➡ 29.04.2023 r. – Charytatywna Zabawa Taneczna dla Kamilki Gil, OSP Raba Wyżna
➡ 29.04.2023 r. – Kiermasz organizowany przez KGW w Lasku
➡ 30.04.2023 r. – Kiermasz Ciast i paczek ze słodyczami – Ostrowsko, obok Kościoła i Lodziarni
➡ 30.04.2023 r. – Kiermasz Ciast dla Kamilki, Sanktuarium Maryjne w Ludźmierzu,
➡01.05.2023r. godz.12:00 Piknik rodzinny dla Kamilki, odbędzie się przy Kościele sw. Andrzeja Apostoła w Szaflarach. Wystąpią: Kordian Cieślik Piotr Szewczyk Music Monika Gawronska Anka Kułach Gabi Król Mali Szaflarzanie KAMIL Kołodziejczyk
➡ 02.05.2023r. godz.20.00. Dom ludowy w Bukowinie Tatrzańskiej Bukowińskie Centrum Kultury – Dom Ludowy Regionalny Zespół Teatralny im. Józefa Pitoraka z Bukowiny Tatrzańskiej zaprasza na spektakl pt. LYKORZ mimo włosnyj woli Bilety w cenie 30 zł / os. Dochód ze sprzedaży biletów zostanie w całości przekazany na leczenie Kamilki
Kamilce można pomóc także tutaj:
https://www.siepomaga.pl/kamila-sma
W akcje pomocy dla Kamilki włączyli się też artysta muzyk Piotr Szewczyk oraz znany tiktoker Viralowy Góral.
